Jak se máte, Petro?
Mám se celkově fajn, děkuji za optání.
Můžete nám prosím popsat, jaká nemoc se u vás objevila?
Mám nemoc Syndrom kaudální regrese. Což znamená, že mé tělo je od určitého obratle směrem dolů méně funkční a citlivé.
Kdy to bylo?
Nemoc mám od narození, narodila jsem se s nohama do tureckého sedu.
Jak se s takovou situací člověk vyrovná?
Jelikož jsem se s tou nemocí narodila, neumím to posoudit. S nemocí v průběhu života přišly zdravotní potíže. V 16 letech jsem byla na amputaci nohou kvůli velmi vážným dekubitům. Pro mnoho lidí je to asi nepředstavitelné, žít bez nohou, ale beru to, jak to je. Od narození jsem nechodila po nohou, ale po rukou. Pohybovala jsem se po rukou nebo na vozíku, jak je tomu dodnes.
Trápí vás nějaké další zdravotní problémy?
Přišly i komplikace s ledvinami, které se zjistily během mého pobytu v nemocnici, kde jsem byla na amputaci. Trpěla jsem chronickými záněty močového měchýře a poté i ledvin. Léčilo se to většinou antibiotiky, ale postupem času se to zhoršovalo. To znamenalo časté hospitalizace, časté sepse, což vyústilo v urostomii. Záněty trpím stále, ale už nejsou tak silné. Pro změnu mě trápí potíže s ledvinovými kameny.
Jak vypadá váš běžný den?
To je těžké popsat, protože se snažím, aby každý den byl jiný. Někdy chodím na kontroly k lékařům, jindy zařizuji věci na úřadech. Mám kočku Miu a také šestiletého psa Maxe, takže je s nimi nejen zábava, ale také povinnosti. Chodíme spolu na procházky, hrajeme si. Taky obstarávám doma běžné domácí práce, nákupy a podobně.
Jaký používáte vozík, mechanický, nebo elektrický?
Elektrický vozík mě moc neláká využívat. S mechanickým vozíkem mám totiž alespoň nějaký pohyb, který bych s elektrickým vůbec neměla. Svaly pořád pracují, nejsou ochablé.
Jsou nějaké zdravotní pomůcky, které ještě využíváte?
Bez mechanického vozíčku bych se samozřejmě neobešla. A dále používám pomůcky na urostomii, jako jsou podložky a pytlíky.
Co děláte ve svém volném čase?
Jsem často ráda se svými přáteli či psem. Baví mě také natáčet videa, která dávám na TikTok, kde můžu ukázat lidem, že i když máte nějaký handicap, není to konec světa. Dá se žít a ještě se bavit. Když jsem pro někoho inspirací nebo mu vykouzlím úsměv na tváři, mám radost.
Kdo je pro vás v životě důležitý?
Mám ve svém životě pár blízkých lidí, kteří tu pro mě byli a jsou v dobrém i zlém a naučili mě spoustu věcí. Urputností člověk dosáhne pravého opaku a naivita není dobrá vlastnost. Děkuji, že ty lidi v životě mám.
Máte nějaké životní motto, kterým se řídíte?
K tomu se váže malý příběh. Musela jsem podstoupit v mém případě velice náročnou urostomii. Týden před termínem jsem měla sezení s panem primářem co mě operoval a ten mi řekl: „Žij, užívej si každý den každou minutu, protože se neví, zda tu operaci zvládneš." V tu chvíli mě to zaskočilo a zároveň se mi líbilo, že byl upřímný a narovinu řekl, že můžu zemřít. Zní to možná divně, ale je to tak. A od toho dne si říkám „Žij, jako by nebylo žádné zítra." Když jsem třeba s někým mým blízkým, jsem ráda za každou chvíli, protože nikdy nevím, kdy toho člověka vidím naposledy. Možná to je takové drsnější, ale ano, je to tak.
Co byste vzkázala našim čtenářům, kteří možná řeší nějaké problémy?
Je důležité mít smysl života. Byla jsem už párkrát v ohrožení života, jednou jsem chtěla vše ukončit a nebojovat. Ale bojovala jsem dál kvůli svým blízkým, protože jsem věděla, že když to vzdám, byla bych slaboch a ublížila bych jim. A to je další moje motto: „Bojuj! Andělé to nikdy nevzdávají." Tuto větu mi řekla jedna moje velmi blízká osoba ve chvíli, kdy mi bylo nejhůř a dodnes bojuju a bojovat budu do posledního dechu.
Děkujeme za krásný rozhovor. Přejeme slečně Petře krásné prožití vánočních svátků a spoustu životních výher a radostí.